La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).
Como consecuencia se produce una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. Afecta la autonomía motora, el habla, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.
Una campaña sanitaria que aúna a farmacéuticos y pacientes para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Conscientes de la importancia de la prevención de esta enfermedad, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón han unido sus fuerzas presentando una campaña que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar, con el apoyo de los Colegios Farmacéuticos.
El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.
Al término de la sesión se destinó un tiempo para la resolución de preguntas y dudas planteadas por los participantes.
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.
Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.
La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.
Es una enfermedad del sistema nervioso, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras; cuya consecuencia es la debilidad muscular hasta producir parálisis.
Dependiendo de la forma clínica variará la esperanza de vida pero generalmente varía entre los 3 y 5 años.
La enfermedad se manifiesta en un primer momento con debilidad muscular a la que le irán acompañando síntomas como pérdida de destreza, pérdida de fuerza muscular, espasticidad, hiperreflexia, labilidad emocional, hipotonía muscular o flacidez, fasciculaciones o calambres musculares.
Sólo en el 5% de los casos hay evidencia de deterioro cognitivo fronto-temporal. Estos pacientes desarrollarán demencia.
El diagnóstico es principalmente clínico, a través de la anamnesis del paciente y la exploración neurológica. Ha de prestarse especial atención al lenguaje, disnea, el patrón de la marcha o los calambres. No existen parámetros de laboratorio que puedan confirmar el diagnóstico.
Es importante el diagnostico precoz, para iniciar cuando antes el tratamiento neuroprotector.
No, al desconocerse su causa es imposible poder prevenirla.
Hay algunos fármacos, como el riluzol, que pueden prolongar algunos meses la supervivencia, pero sin efectos globales sobre la evolución de la enfermedad.
Se utilizan diversos medicamentos para paliar algunos de los síntomas, especialmente los relacionados con el estado de ánimo del paciente.
Apenas el 4-6% de los casos de ELA tienen un origen genético (familiar); por lo tanto, la gran mayoría casos tienen un carácter esporádico y son atribuibles a la interacción entre diversos factores ambientales, estilo de vida y características genéticas y fisiológicas diversas.
