Bajo el lema “En enfermedades raras, ¿vale más prevenir que curar?”, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 29 de febrero, ha llamado a una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró el 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, ha querido posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías.
De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
Reunión con Su Majestad la Reina
Su Majestad la Reina, Doña Letizia, se reunió con FEDER para conocer las oportunidades que este 2024 ofrece en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías como prioridades más urgentes de quienes conviven con ellas o están en busca de diagnóstico. La reunión giró en torno al presente y futuro de la organización, realizando un análisis de los principales titulares de impacto de 2023, entre los que se encuentra la intervención, por primera vez, de FEDER ante la ONU o las Conferencias sobre enfermedades raras celebradas en Bilbao y Madrid al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.
Se trata de hitos sobre los que pivota la acción estratégica de la organización en este 2024, un año protagonizado por el 25 aniversario de FEDER que ha arrancado con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero.
Los farmacéuticos se suman a la celebración
La Profesión Farmacéutica se ha unido como todos los años a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero, sensibilizando sobre estas patologías y sobre los medicamentos disponibles y destacando la labor fundamental que desarrollan las asociaciones de pacientes.
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