Esta enfermedad rara es una de las epilepsias congénitas más severas y afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos.
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valladolid y la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet firmaron el 4 de noviembre un acuerdo de colaboración por el que ambas entidades fomentarán el asesoramiento mutuo para mejorar la atención farmacéutica y la calidad de vida de los pacientes de esta enfermedad rara y de sus familias. Tanto la institución colegial como la Fundación utilizarán todas sus plataformas de comunicación, tanto físicas como digitales, para dar difusión a la enfermedad y a las necesidades de los pacientes en la provincia de Valladolid.
El Síndrome de Dravet es una de las epilepsias congénitas más severas y la edad de aparición se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida. Se estima que la incidencia es de 1 cada 16.000 nacimientos. Los problemas comunes asociados con el síndrome de Dravet incluyen desde crisis epilépticas prolongadas y frecuentes hasta problemas de crecimiento y nutrición, problemas de lenguaje y habla, afecciones ortopédicas, trastornos en el comportamiento y espectro autista, infecciones crónicas, trastornos de integración sensorial o deficiente funcionamiento del sistema nervioso autónomo, entre otras.
Cuidado constante
Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia. Los pacientes con síndrome de Dravet enfrentan una tasa de mortalidad de alrededor del 15% debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), crisis epilépticas prolongadas, accidentes relacionados con crisis epilépticas como ahogamiento e infecciones.
Dada la gravedad de estas situaciones y el desconocimiento generalizado de esta enfermedad rara, Rafael Martínez Olmedo, presidente del COF Valladolid, manifestó tras la firma del acuerdo que el Colegio ve apropiado colaborar en todo lo posible “para mejorar la atención farmacéutica de los pacientes que la sufren y para ofrecer información específica de promoción de la salud vinculada al Síndrome de Dravet a sus familiares y al resto de la sociedad”.