Recoge desde conceptos y términos hasta los síntomas de diez grupos diferentes de patologías así como un circuito de llegada y derivación de pacientes con enfermedades raras
El pasado 15 de mayo se presentó la primera Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras, impulsada por la Junta de Extremadura y con la colaboración de cerca de una veintena de profesionales sanitarios, además de la propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en cuya sede de Badajoz se celebró este acto.
La cita estuvo inaugurada por José María Vergeles, Vicepresidente Segundo y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales, institución que ha liderado el desarrollo de esta herramienta porque «no todas las enfermedades raras de hoy tienen un diagnóstico, pero para aquellas que sí lo tienen pongámosle nombre y apellidos. Las personas se lo merecen y los profesionales también», tal y como ha afirmado.
La guía se configura como una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico, en palabras del propio Vergeles. Para ello, ha contado con la coordinación de cerca de una veintena de profesionales del Hospital Universitario de Badajoz liderados por la experiencia de los doctores Enrique Galán y Agustín Pijerro que trabajan históricamente por el colectivo y han liderado la creación de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER).
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